Fundacja Jesteśmy Blisko

Kacper cierpi na SMA – rdzeniowy zanik mięśni. Porusza się za pomocą wózka elektrycznego i inwalidzkiego. Umie wolno raczkować podpierając się brodą, ponieważ jego ręce nie utrzymują już ciężaru ciała. Samodzielnie siedzi, je, potrafi zapiąć guziki w koszuli. Obecnie bardzo dużo czasu spędza na rehabilitacji, ale dzięki temu ta straszna choroba nazwana przez rodziców „potworem” zwolniła. Na dzień dzisiejszy Kacper ma przykurcze pod kolanami, lekką skoliozę kręgosłupa. Jego marzeniem jest wyzdrowieć, biegać, skakać, jeździć na rowerze i grać w piłkę nożną.

Od września Kacper będzie uczniem II klasy. Mama zdradziła nam, że syn ma wspaniałą panią, koleżanki i kolegów, którzy pomagają mu w codziennych zajęciach lekcyjnych. Jako fan piłki nożnej z zapałem ogląda mecze i kibicuje naszej reprezentacji, a przede wszystkim Kubie Błaszczykowskiemu, którego chciałby poznać i zagrać z nim mały mecz na Stadionie Narodowym.

…„Marzenia naszego syna są naszymi marzeniami. Chcemy je realizować. Pamiętam taki dzień, lato…dzieci za naszym płotem mają boisko, na którym grają w piłkę. Kacper zawsze je podglądał i mówił ze smutkiem: „po co tam pójdę i tak nikt ze mną nie zagra, bo przecież nie umiem -jak na wózku?” Serce się kroiło, człowiek w takim momencie uchyliłby nieba…Pewnego dnia dzieciaki ogromnie nas zaskoczyły! Zawołały Kacpra i zagrały z nim jego pierwszy w życiu mecz! Łzy same cisnęły się do oczu, patrzyliśmy z dumą i zachwytem na nasze uśmiechnięte dziecko, które jest szczęśliwe i czuje się jak jego rówieśnicy. Nikt nie myślał o tym, że jest osobą niepełnosprawną ruchowo, radził sobie wyśmienicie-nawet na wózku”-opowiada ze wzruszeniem mama Iza.

HISTORIA KACPRA
Gdy Kacperek zaczął stawiać swoje pierwsze kroki rodzice cieszyli się razem z nim, niestety nie trwało to długo…po ukończeniu 13 miesiąca okazało się, że chłopczyk choruje na nieuleczalną chorobę genetyczną -Rdzeniowy Zanik Mięśni (SMAII). Pewnego dnia po prostu przestał chodzić. Życie rodziców wywróciło się do góry nogami. Przez kilkanaście miesięcy szukali pomocy u różnych lekarzy: pediatrów, neurologów, ortopedów, hematologów. Chcieli dowiedzieć się jak najwięcej o tej okropnej chorobie - okazało się, że w procesie SMA dochodzi do utraty neuronów ruchowych rdzenia kręgowego, co w konsekwencji prowadzi do postępującego zaniku mięśni, niedowładów, znacznego ograniczenia funkcji ruchowych rdzenia kręgowego i niemożności utrzymania pozycji siedzącej. Leczeniem objawowym są operacje chirurgiczne, fizjoterapia oraz ciągła i kosztowna rehabilitacja.

 

« powrót